Svenska kommuner blundar för barnkonventionen

Det saknas nationella riktlinjer för det kommunala stödet, när barn insjuknar i diabetes. Konsekvensen av detta är att många barn blir utan den hjälp dom behöver. Om och vilken omfattning ett barn beviljas extra stöd i förskola/skola, beslutas helt godtyckligt av kommunpolitiker. En ideell föräldragrupp (Diabetesfamilj) med representanter från Kalix i norr, till Höör i i söder beger sig därför till Stockholm den 2:a februari tillsammans med sina barn, för att träffa barnombudsmannen. Syftet är att belysa att måna kommuner inte fattar sin beslut efter barnens bästa.

Erfarenheten i denna föräldragrupp är att kommuner inte tar sitt ansvar när det gäller barn med diabetes, utan ignorerar delar av skollagen. Kommunernas beslut kan överklagas till länsrätten men där gör endast en laglighetsprövning och inte en lämplighetsprövning. Föräldragruppen anser därför att barnen i detta avseende är rättslösa

Skolverket har gett ut ett PM om egenvård, men detta är endast rådgivande och således tandlöst, eftersom det är upp till respektive kommunpolitiker att tolka detta. Skolverket ställer sig på detta viset utanför diskussionen och tar inget ansvar, vilket Diabetesfamilj anser är anmärkningsvärt. Istället hänvisar skolverket till huvudmannen, vilken i förlängningen är kommunen.

Barn med diabetes är mer eller mindre hjälplösa i sin sjukdom utan vuxenhjälp. Föräldrar till barn med diabetes får förlita sig på förskolan/skolans goda vilja att frivilligt ta sig an uppgifter att 5-6 gånger per dag mäta barnets blodsocker och tolka det uppmätta värdet. Vidare att dosera insulin med hänsyn till kolhydratmängd, hantera all medicinteknisk apparatur, blodsockermätare, ketonmätare, insulinpumpar. Därutöver kräver barnet extra tillsyn hela sin vistelsetid eftersom låga blodsockervärden kan leda till medvetslöshet. På sjukhus får inte utbildade undersköterskor utan endast sjuksköterskor ge insulin, men i förskola/skola tvingas icke sjukvårdsutbildade pedagoger göra det.

En dåligt reglerad diabetes leder till försämrat mående på kort sikt. Risk för känningar och svajiga blodsockervärden försämrar barnets inlärning. På längre sikt kan avsaknaden av korrekt hjälp ge dessa barn en betydligt sämre start i livet med risk för komplikationer. Ögon och njurskador är en del av följderna om inte sjukdomen sköts som den ska från tidig ålder.

Föräldragruppen kräver att diabetes typ 1 ska definieras som ett medicinskt funktionshinder och att barnens vardag i förskola/skola skall hanteras professionellt och utifrån barnkonventionen utgå ifrån barnets bästa och inte utifrån kommunalt godtycke.

Fakta: Sverige har vid sidan om Finland, den högsta andelen barn med typ 1 diabetes. Sjukdomen ökar och det finns uppskattningsvis 8000 barn och ungdomar med sjukdomen.

Den medicinska behandlingen blir alltmer avancerad för att optimera behandlingen, till exempel kontinuerlig glukosmätning.

Diabetesförbundet och Barndiabetesfonden stöttar föräldragruppen Diabetesfamilj som lyfter den här frågan.