Foto: Pawel Flato

Möte med Barnombudsmannen

Det började med att ett par föräldrar tillsammans utformade och skrev ett brev som skulle skickas till olika ställen för att uppmärksamma de brister som förekommer inom det svenska skolväsendet och att mer än hälften av alla de barn- och ungdomar med diabetes typ 1 som finns i Sverige inte får det stöd och den hjälpen med sin egenvård under den tiden de befinner sig i skolan, förskolan eller barnomsorgen. Ett av de ställena var till Barnombudsmannen.

Efter långa tåg förseningar lyckades vi äntligen ta oss fram till Stockholm den 1:a februari. Vi, en grupp föräldrar tillsammans med våra tappra barn från olika delar av landet för att dagen efter, den 2:a februari medverka vid ett möte med barnombudsmannen Fredrik Malmberg.

Vi tillbringade natten på båten Af Chapman för att sedan på morgonen bege oss till Norr Mälarstrand 6 där barnombudsmannen med medarbetare väntade. Vi blev mottagna kan man säga med öppna armar och ett varmt leende där vi kom en stor skara på 11 vuxna och 7 barn.

Mötet inleddes med att barnombudsmannen hälsade oss välkomna och presenterade sina medarbetare. Sedan fick vi ta över och ge presentation av vad vi skulle framföra.

Vi inledde med en presentation där vi påtalade den stora ökning som pågår i Sverige gällande antalet insjuknade barn i diabetes typ 1 och att samhället, Sverige inte hänger med i utvecklingen. Enligt uppgifter från svenska diabetesregistret för barn, Swediabkids, insjuknar dubbelt så många barn idag mot vad det gjorde för 20 år sedan. Vilket innebär att det idag finns dubbelt så många barn med diabetes i de svenska skolorna och förskolorna.

Med i presentationen fanns också en förklaring av vad diabetes typ 1 innebär för ett barn. Att behandlingen är fruktansvärt krävande och att det krävs en stor kunskap för att uppnå ett sådant bra behandlingsmål som möjligt. Att man måste lära sig hur kroppen påverkas i olika situationer, kunna analysera och se samband mellan blodsockervärden, mat, insulin, fysisk aktivitet, infektion och tillväxt m.m. Behandlingen innebär en ständig kontroll med mängder av blodprovstagningar för att försöka hålla ett sådant normalt blodsockervärde som möjligt, detta för att så länge det är möjligt undvika att få de komplikationer och följdsjukdomar som hotar på sikt.

I och med den krävande behandlingen kan barn- och ungdomar som hamnar i situationer som orsakar svårigheter. Framförallt på grund av otillräckliga kunskaper hos skolpersonal men också av andra faktorer. Många av dessa barn- och ungdomar lämnas själva trots sin ringa ålder att själva ansvara för sin sjukdom och vi föräldrar får förlita oss på skolpersonalens goda vilja att frivilligt ta på sig uppgiften  att 5-6 gånger per dag mäta barnets blodsocker och tolka det uppmätta värdet. Vidare att dosera insulin med hänsyn till kolhydratmängd, hantera all medicinteknisk apparatur, blodsockermätare, ketonmätare och insulinpumpar. Därutöver kräver barnet extra tillsyn hela sin vistelsetid eftersom låga blodsockervärden kan leda till medvetslöshet. De hamnar också i situationer som påverkar skolarbetat negativt. Därför är det så viktigt att dessa barn och ungdomar får det stöd och den hjälp som de behöver.

De större barnen kan själva förstå ”spelreglerna” men ju mindre barnen är desto mer hjälp behöver de. Deras hälsa och liv ligger helt och hållet i händerna på de vuxna som ska bära ansvaret och ha de kunskaper som krävs för att uppnå en sådan optimal behandling som möjligt. Inte förrän barnen är 12 år gamla anses de vara kognitivt mogna att börja lära sig att ta ett eget större ansvar för sin sjukdom. Men de behöver fortfarande mycket stöd ifrån de vuxna. Som det ser ut idag så råder det en stor okunskap ute i samhället om diabetes typ 1 som är ett osynligt funktionshinder och det är få som förstår allvaret med den.

Irene Lammela tog sedan vid och berättade om hur skolarbetat påverkas för ett barn- eller ungdom med diabetes typ 1 och att undersökningar visar att de har sämre studieresultat än sina jämnåriga kamrater. Orsaken till detta är i många fall en sämre reglerad blodsockernivå.

Både högt och lågt blodsocker påverkar inlärningen. Lågt blodsocker (hypoglykemi) gör att skolresultaten blir sämre för hjärnan fungerar inte utan glukos. Inte bara just när blodsockret är lågt utan också 3-4 timmar efter.

"Hjärnan är väldigt känslig för lågt blodsocker och speciellt hos barn. Hjärnan påverkas vid ett värde från 3,6 mmol/l och lägre men nedsatt mental flexibilitet, planering och beslutsfattande, reaktionstid och förmåga att lägga märke till detaljer." Dr Ragnar Hanås

Ett barn med diabetes kan verka opåverkad och även om man inte ser något märkbart så pågår det saker i kroppen som kan ge snabba förändringar i hälsotillståndet.

Ann-Marie Karmborg fortsatte sedan och berättade om vad som faktiskt står i skollagen, i skolverkets PM m.m. men att få följer dessa lagar och att länsrätten endast gör en laglighetsprövning och inte en lämplighets prövning då man överklagar de beslut en huvudman tar. Hon framförde också varför vi just därför anser att våra barn är rättslösa.

Mona Hållander som själv har diabetes typ 1 sedan 28 år tillbaka framförde vad diabetes typ 1 är och med hjälp ifrån 17-årige Niklas och Ulrika Schoultz som även de bär på sjukdomen, vad det innebär för ett barn att ha diabetes typ 1 och att man omöjligt kan lägga över det ansvaret som vården och behandlingen innebär på ett litet barn.

Typ 1 diabetes är den näst vanligaste kroniska sjukdomen i Sverige bland barn och ungdomar. Kroppens förmåga att automatiskt reglera bränsletillförseln fungerar inte. Insulinproduktionen har upphört genom en autoimmun reaktion där kroppens insulinproducerande celler förstörs. För att överleva krävs att insulintillförseln återställs på konstlad väg. Insulin måste sprutas in via injektioner/infusioner, (insulinpump) och insulinmängden justeras efter aktuell blodsockernivå, matens innehåll/mängd samt fysisk aktivitet. För personer med typ 1 diabetes krävs dagliga, aktiva och medvetna handlingar för att uppnå optimal blodsockerkontroll.

Behandlingsresultatet kontrolleras genom att i blodprov mäta hur mycket bränsle det finns i blodet (blodsocker). Mat/måltider bör komponeras så att protein, snabba och långsamma (GI), kolhydrater och fibermängd är optimal ut blodsockersynpunkt.

Under en dag på förskolan/skolan krävs det upprepade bs-kontroller (alt. glukoskontroller via kontinuerlig glukosmätning) och insulindoseringar (via injektioner eller infusion via insulinpump). För att dosera insulin krävs bs-kontroller före varje måltid (inkl före frukt, fika). Ytterligare bs-kontroller krävs vid låga/höga bs-värden samt vid fysiskt aktivitet. Blir det lagom mycket blodsocker mår barnet bra. Blir det för lite mår barnet dåligt (sk. Känning/lågt bs) och kan bli medvetslöst.

Detta är inte någon lätt uppgift och det är mycket man måste ha i åtanke för att behandlingen ska fungera optimalt. T.ex. vid ett lågt blodsocker kan man behöva minska eller stänga av tillförseln helt en stund och kolhydrater skall ges. Vilka kolhydrater som ska ges och när de ska ges spelar också in. Vid ett lågt bs skall snabba kolhydrater som Dextrosol ges, sedan avvaktar man 10-15 min och därefter skall kolhydrater som verkar under en längre tid ges. Allt beroende på tidpunkten för det låga blodsockervärdet och beroende på hur lång tid det tar till nästa måltid.

Blir det för mycket blodsocker mår barnet heller inte bra men framförallt så skadas vävnaderna på sikt, s.k. senkomplikationer. Senkomplikationer drabbar framförallt ögon, njurar och nerver. Vid högt blodsocker måste bl.a. extra insulin ges. Mängden och tidpunkt för dosen beror på aktuell blodsockernivå och vad barnet ska göra (ex. måltid, motionera efter). Vid pumpbehandling krävs kontroll av ketoner (syror) vid högt blodsocker och genomgången av pump/infusionsset/infusionsställe/kanyl. Beroende på hur mycket ketoner det finns måste man ta ställning till insulinmängd och ev. kanyl/reservoarbyte. Ex. vid ketoner skall insulin 0,1 E/kg kroppsvikt ges, därefter uppföljning av den extra insulindosen med bs/keton kontroller varje timma. Har insulinet någon effekt (går bs ned eller ökar) annars krävs 0,1 E/kg kroppsvikt varannan timma med insulinpenna tills bs mmol/ketoner stannar upp eller minskar. Syraförgiftning vid pumpbehandling sker snabbt, är mycket allvarligt och kräver akuta insatser. Barn har i många fall svårigheter att skilja på syntomen vid högt/lågt bs då många av syntomen liknar varandra. Många som drabbas av typ 1 i unga år saknar dessutom helt symtom på avvikande bs-värden. Både höga och låga bs-värden påverkar inlärningsförmågan och ger koncentrationssvårigheter (jfr DIS).

Insulinets effekt påverkas av många faktorer såsom t.ex. temperatur, injektion/infusionsplats, hormoner (ex. tillväxt/stresshormoner) och infektioner. Insulinet och pump/infusionsset får inte utsättas för solljus eller kyla (fryser vid 0 grader). Detta är ingenting ett barn ska behöva ansvara för.

Först vid 12 års ålder är barnet kognitivt moget att ta ett eget större ansvar för sjukdomen (jfr DIS). I dagsläget kan kommunerna överlåta behandlingen till barnen själva eller till barnskötare, pedagoger eller lärare som samtidigt har ansvaret för 14-30 andra barn. Ex. 16 barn i ålder 1-3 år, 2,75 % pedagoger. Vilket barn i förskoleklass/lågstadiet kan räkna ut antal E insulin/kg kroppsvikt eller hålla koll på vilka nivåer i bs/ketoner som gäller för olika åtgärder?

I dagsläger har t.o.m. vuxna pedagoger med gymnasie/högskolekompetens svårigheter att ta rätt beslut och dosera rätt /ex. Alva 10 ggr för hög dos), hur ska ett barn då kunna göra detta? Är det rimligt att ett barn eller 1 lärare på 26 elever skall ansvara för allt detta?

Behandlingen vid typ 1 diabetes är en snäv balansgång genom vardagen, söndag som måndag, i hemmet likaväl som på förskola/skola. Sjukdomen måste behandlas 24 h/dygn, 365 dagar per år. Barnen tillbringar mycket tid på förskola/skola och de behöver en insatt person som har tid och ansvar för behandlingen och ”känner barnet” för att kunna se ev. förändringar i beteende som kan tyda på lågt/högt bs (eller utföra kontinuerliga kontroller av bs/glukosvärden om barnet inte uppvisar några symtom) samt åtgärda de avvikande bs-värderna på ett korrekt sätt så att barnet slipper allvarliga akuta och senkomplikationer.

Med på mötet medverkade också ordförande i Svenska diabetesförbundet Margareta Nilsson som vi tillfrågat kunde medverka och SSDF:s ordförande tillsammans med medarbetare deltog också.