|
 En helt vanlig pojke Den 30 oktober 2006 förändrades våra liv. Vår son Hugo som då var 6 år hade fått diabetes typ-1. Som en blixt från klar himmel, vi som just hade köpt radhus och skulle flytta om några månader. Vi som hade en lilla syster på 3 år att ta hand om, heltids jobb och träningar. Men det bryr sig inte sjukdomen om. Hugo hade hunnit gå en termin inne i Göteborg i förskoleklass och eftersom vi skulle flytta så blev han nu tvungen att byta skola. Vi fick hjälp av diabetesteamet i Göteborg med att informera den nya skolan om diabetes och hur den yttrar sig för just vår som hade och har svajiga värden. På grund av kraftigt svängande blodsocker fick han en Animas pump november -07. Jag och min man turades om att vara med i skolan för att "utbilda" fröknarna och vara ett stöd och trygghet för både dem och vår son i den nya situationen. Men det börja gå snett från första stund. En ovilja att ta sprutor, att hjälpa till med pumpen eller att över överhuvudtaget vara behjälpliga med diabetesen.
"Vi är pedagoger och inte sjuksköterskor." Till saken hör att han alltid tagit blodsocker och sprutor och fixat med pumpen själv från första dag. Det han behöver hjälp med är påminnelse om att ta blodsocker och mängd insulin och naturligtvis vid känningar. Tyvärr får han ett uselt humör av sina blodsocker svängningar och extra dåligt blir det vid höga värden. Detta har både vi föräldrar och diabetesteamet försökt förklara för skolan men informationen har tagits med stor misstänksamhet. Vi har fått kommentarer som "Han är så jobbig. Har ni kollat så han inte har någon bokstav kombination. Det måste vara fel i huvudet på honom."
Hösten 2008 lyckades vi tjata till oss en assistent. En 20-årig kille som själv har diabetes, långt hår, spelar i band och som vår son dyrkade. Hugo fick fick någon att se upp till, någon som visade att man kan vara en häftig kille även om man har diabetes, man kan göra roliga saker som alla andra. Situationen blev sakta men säkert bättre i skolan, det blev lugnare och det kändes som att det kanske kommer att lösa sig. Men just innan sommarlovet 2008 får vi höra via vår son att assistenten inte får vara kvar. Allt rasar, vad ska vi göra nu!!
Skolan byter rektor och när jag ringer och frågar hur han har tänkt det inför höst terminen vet han inte vad jag pratat om. Förutom att assistenten ska bort ska det komma tre nya fröknar och 20 nya barn. Klassen är en f-2 på 43 barn med 2 lärare och 2 pedagoger men alla jobbar inte heltid. Resultatet av det hela har blivit att vår son inte får någon assistent. Fröknarna ringer till oss när han har ätit lunch och mellanmål för att fråga hur mycket insulin han ska ha. De tycker att han är jätte jobbig som stökar och stör andra. Att blodsockret kan ligga mellan 1,1-29 tror dom inte har någonting med saken att göra. Vår son litar inte på någon eller känner sig inte trygg med någon av de vuxna i skolan. Skolan har anmält oss till BUP, (barn och ungdomspsyk) för dom tror att vår son mår psykiskt dåligt, de har även anmält oss till socialen. De tycker att vi verkar vara trötta och behöver hjälp! Vi har varit på BUP och socialen på möten och fått samma svar:
"Vad gör ni här? Ni har en jättefin kille som har diabetes och vill naturligtvis vara som alla andra, men blir särbehandlad."
Vi har gjort en anmälan till skolverket och håller på att undersöka om vår son får byta skola. Men vår son vill helst inte det, han har ju sina kompisar. Det är det som är det "sjuka" i hela den här soppan, att det är dom så kallade "VUXNA" som är problemet. Vi vet att vår son inte har accepterat sin diabetes och det jobbar vi på varje dag, ja vi är trötta, ledsna och arga. Men inte längre på diabetes utan på skolan, som hela tiden motarbetar oss. Alla som har ett barn med diabetes vet att det är jobbigt med vak nätter, ketoner, sjukhus besök m.m. Men det tar man på något sätt för det finns ju inget alternativ. Men att vuxna människor som ska finnas där för våra barn vare sig de är friska eller ej beter sig illa, vilket är ett lindrigt ord. Det tänker vi inte acceptera. Det är inte för vår skull utan för vår sons skull att han ska kunna gå till skolan och känna sig trygg och veta att han kan få den hjälp han behöver och har RÄTT till.
Det är bara att kämpa på alla trötta och envisa mammor och pappor! Våra barn har rätt till en trygg och lärorik skolgång precis som alla andra barn.
Annelie Det har nu beslutats att Hugo ska få byta skola och att socialpedagogen inte riktigt vet vad som kommer att hända med de pedagoger som utsatt Hugo får både fysisk och framförallt psykisk misshandel. Att sådant här förekommer i Sverige är fruktansvärt skrämmande. Att vuxna människor som ”kallar” sig pedagoger behandlar ett barn på det här sättet. En anledning till att jag och Iréne Lammela drog igång det här arbetat med diabetesfamilj.se är för att det är så upprörande att föräldrar måste kämpa för att få hjälp till sina barn i skolan. Det måste ske drastiska förändringar i samhället och det är dags att människor får lite mer förståelse för denna sjukdom och vad barnen och vad många föräldrar får stå ut med. Det märks tydligt att barn och ungdomsdiabetes är en bortglömd sjukdom, ett funktionshinder som inte syns utåt. Man är så sårbar när ens barn har blivit sjuk och det är lätt att bli överkörd av personer som ”tror” sig veta vad diabetes är och vad det innebär. Många drar sina egna slutsatser och tar beslut innan de ens vet vad diabetes egentligen är och många vill inte veta eller lära sig . Det är en fruktansvärd känsla att höra andra sitta och bestämma och ta beslut över ens eget barn och att som förälder inte bli hörd och få vara delaktig. Skrivet av Tove sundberg
Read 0 Comments... >> |
