Tove och jag träffade Margareta Nilsson på Rådhuskällaren i Falun den 29 April. Vi hade stora förväntningar på mötet som inte riktigt blev som vi hade tänkt oss.

Margareta redogjorde vad förbundet arbetat med tills nu och att framtidens arbeten förväntas förbättra typ1barnens situation. De har arbetat mycket för barnen senaste 2,5 år berättade hon (bland annat) undersökningen "diabetes i skolan 2008" låg de bakom, hon pratade om all publicitet de fått när melodifestivalen gjorde sin groda.

Hon påpekade att ju fler föräldrar som engagerar sig inom de lokala föreningarna så skulle pressen på de lokala kommunalpolitikers beslut ge framgångar på de krav som ställs för att barnen ska ha det bra i skola/barnomsorg.

Det har beställts ca 7000 st broschyren av Diabetes i skolan och det tyckte hon var bra. I Malmö och Stockholm har seminarier med skolpersonal anordnats tillsammans med diabetesförbundet, hjärts / lungsjuka förening m.fl. där de redogjorde för sina föreningar/förbund. Efteråt hade de debattpanel där representanter från ung diabetes fick många frågor.

Det pågår ett arbete med att sammanställa alla vårdbidrags beslut som är tagna i Sverige. Detta för att se hur FK har beslutat och efter vilka kriterier.

Allt fler barn och ungdomar får dubbeldiagnosen celiaki (glutenintolerans) och diabetes typ 1. För de som drabbas, deras anhörig och andra som kommer i kontakt med dessa människor finns ett stort behov av kunskap och information. I slutet av året skall det finnas en kokbok med kost som personer med celiaki-diabetesdiagnos kan använda. Allmänna Arvsfonden har gett stöd till Hushållningssällskapet Väst att tillsammans med Celiakiförbundet och Diabetesförbundet genomföra projektet.

Hon beskrev hur det nationella teamet arbetade och att det ska komma nya riktlinjer men där ingår inte barn.

Hon tog med sig ett av våra förslag som var att vi vill att det ska finnas en expertgrupp där personer med juridisk kompetens ingår som tillsammans med ett diabetesteam kan hjälpa vid olika problem i skolor och inom barnomsorgen.

Att hjälpa vid överklagande samt rättshjälp går ej att få genom förbundet p.g.a att de ej får göra det.

Skrivet av Irene Lammela

Den 28 April hade barndiabetesfondens lokalförening i dalarna styrelsemöte under ledning av ordföranden Håkan Östlund. Iréne och jag var inbjudna till mötet för att presentera vårt arbete och diskutera ett framtida samarbete. Mötet ägde rum i Tällberg, Leksand på Green Hotel som ägs av Salka Börjesson Enyon som också är medlem i styrelsen.

Vi fick ta del av lokalförenings aktuella och framtida idéer om insamling till barndiabetesfonden och forskningen. Det var riktigt spännande idéer på gång och vi ser fram emot att se vad de kan ge för resultat.

Vi presenterade också vårt arbete med hemsidan som skall fungera som en mötesplats för familjer med barn och ungdomar som har diabetes typ-1. Vårt arbete går ut på att främst anordna träffar för barn med diabetes typ-1 och föräldrar, samt att vidareutveckla idén om stödföräldrar som vi nu ändrat namn på till kontaktpersoner. Förutom ovanstående så har vi också ett antal idéer om hur vi ska kunna förbättra situationen inom skola, förskola och barnomsorg. Våra idéer möttes med stort intresse och det blev en lång diskussion kring detta om hur vi skulle kunna utveckla de vidare och förhoppningsvis tillsammans med både dalarnas lokalförening och Barndiabetesfonden riks. Styrelsemötet var väldigt givande och vi kommer också att medverka vid nästa styrelsemöte som kommer äga rum i september för att diskutera samarbetet ytterligare.

Skrivet av: Tove Sundberg

Lördagen den 24:e April anordnade vi vår första familjeträff som blev en lyckad första träff i Dalarna. Barnen hade jätte skoj och lekte så de var alldeles blöta av svett med rödrosiga kinder. Känningar blev det lite alltför många av och det åkte fram sockerpaket lite här och var. Vi har i alla fall lärt oss något nytt, som är att om man skall vara på ett lekland ett par timmar så gäller det att fylla på rejält med energi.

Det var inte bara barnen som hade skoj, även av de vuxna fick chansen att leka av sig lite. Om man inte ville hoppa i hoppborg eller skjuta skarpt så fick föräldrarna möjligheten att få kontakt med andra föräldrar till barn med diabetes typ-1 och att prata lite. De vuxna fick också fylla i en enkät med några frågor om behovet finns för både barn och vuxna att träffas såhär.  Borlänge tidning fanns också på plats innan träffen drog igång och gjorde en intervju inför ett reportage och fotade några av barnen.

För någon vecka sedan gjorde jag ett bildspel med fotografier av min dotter som har diabetes typ-1. Jag ville med filmen visa hur verkligheten ser ut för ett barn med diabetes och vad de får gå igenom. Mitt budskap var också att uppmana till att ge en donation till diabetesforskningen och jag bad mina mina vänner och bekanta att sprida budskapet vidare.

En av stödföräldrarna, Matilda Målqvist på diabetesfamilj ville föra budskapet vidare, men fick möta en chockerande reaktion från en ordförande i en av Sveriges största lokala diabetesföreningar. Det är tydligen inte ok att visa hur en vardag ser ut med diabetes. Ordföranden går till attack mot barndiabetesfonden och personangrepp i tron om att de sprider en film med enskilda barn bara för att tigga pengar.

Ordföranden undrar om barndiabetesfonden verkligen är den bästa att skänka pengar till? Matilda ställer då frågan, om det finns bättre alternativ till att skänka pengar om man vill gynna forskningen kring typ-1 diabetes, men får aldrig något riktigt svar.

Jag vet inte vilket alternativ som är det bästa, men det jag vet är att grundaren av barndiabetesfonden är en av Sveriges mest framstående diabetesforskare och har kommit långt. För mig spelar det ingen roll till vilken fond eller förening pengarna skänks till. Jag har bara en önskan om att någon, vem det nu blir, lyckas forska fram ett botemedel någon gång i framtiden.

Enligt ordföranden så är filmen smörig och att man gör allt för att tycka synd om, att man blir ledsen när man ser den. Ordföranden hade hellre velat se en positiv film som visar hur bra barnen har det trots att de är sjuka. Men då undrar jag, hur ska man få folk att vilja hjälpa, att vilja donera pengar om man visar hur bra barnen har det? Om de har det så bra trots sin sjukdom behöver de verkligen vår hjälp då?

Ordföranden gillar heller inte hur man radar upp hjälpmedel i sängen. Då måste jag meddela att detta är ingen konstighet och jag ber om ursäkt om det är stötande för att jag måste byta nål och infusionssätt på min dotter som behöver sitt insulin. Vilket faktiskt kan ske när som helst på dygnet, vilket jag ville visa.

Våra barn får stå ut med mycket men vi försöker leva ett sådant normalt liv som möjligt. Våra barn är precis som alla andra barn förutom att de har diabetes typ-1 och måste ta ca 2555 insulininjektioner per år, göra ca 175 nålbyten och ta ca 3650 blodsockerprover. Varje dag är en kamp och med kamp menar jag inte bara vården av diabetesen i sig. Utan också en kamp för ens rättigheter att barnen ska få den hjälp de behöver i t.ex. skolan och för föräldrarna att få det vårdbidrag de borde ha rätt till.

Diabetesföreningens ordförande vill inte att barnen ska framstå som offer och att diabetes typ-1 inte ska framställas som något tungt, livshotande och svårt, utan något som faktiskt går att leva med.

Enligt min åsikt så är våra barn offer för sjukdomen precis som barn som får cancer och andra sjukdomar. Men, visst går det att leva med diabetes och vi har otroligt bra hjälpmedel och läkemedel och vi och våra barn lär oss som sagt att leva med sjukdomen.

Ordföranden vill inte att barnen och föräldrarna ska bli rädda för sjukdomen och att andra vuxna ska ta avstånd från barnen, vilket hon tror kan ske. Men, vad jag undrar är hur hon tror att barnen eller föräldrarna känner sig när barnen får en svår känning, när de har högt blodsocker och får så ont i magen och mår så illa att de kräks, när de får så lågt blodsocker att de krampar, håller på att bli medvetslösa, eller blir medvetslösa och att ambulans måste tillkallas.

Jag skulle tro att barnen känner sig ganska så rädda för det kan jag lova att jag blir. Som förälder vill nog de flesta höra sanningen och många av oss har fått nog av att det ska vara sådant hysch hysch kring diabetes typ-1. Vill man åstadkomma förändringar då måste man också visa hur det verkliga livet se ut.

Ordföranden är också rädd att barnens framtid kommer att riskeras om vi visar vår omgivning och ute i samhället hur våra liv egentligen ser ut. Hon menar på att vem vill anställa en allvarligt sjuk person? Kommer försäkringsbolagen att tro på oss, att vården blir bättre och att barn och vuxna klarar av att hantera sjukdomen?

Jag poängterar igen att barnen lär sig att leva med sjukdomen och lär sig förhoppningsvis att orka handskas med den livet ut. Om man inte anställer någon på grund av sjukdomar så skulle arbetskraften bli låg, då det finns mängder av olika sjukdomar som folk bär på och om inte, diskriminerande. Oavsett om sjukdomen uppmärksammas mer eller mindre så försvinner den inte, den finns ju fortfarande kvar. Om inte sjukdomen framställs hur ska vi då få fram forskningsmedel, hur ska vi då kunna göra framtiden säkrare och bättre för våra barn och för nästkommande barn som drabbas? Diabetes ökar med stadiga steg och är ett hot mot folkhälsan och vad händer om vi inte informerar och talar om hur allvarlig sjukdomen är ute i samhället. Det är vår skyldighet att göra det och framförallt en diabetesförenings skyldighet.

Fungerar verkligen föreningen som stöd då man anser att det inte är ok att visa hur vardagen ser ut?

Som förening måste man ju fundera över hur man verkar för sina medlemmar och vad som gör nytta för dem. Vi är helt säkra på att det även är denna diabetesförenings utgångspunkt. Vår fundering är då, i vilka frågor tror ni att vi diabetesföräldrar (och barn) behöver stöd och hjälp från en stor förening? Är det så att man fått höra att diabetiker far illa för att folk i allmänhet tror att de är sjukare än de är. Att de inte får de jobb de vill ha för att folk är rädda för sjukdomen? I våra ögon är problemet helt det motsatta! Nämligen att omgivningen INTE förstår hur pass komplicerad och allvarlig diabetes är. Det gäller Kommunerna (för resurser till förskola/skola), det gäller Försäkringskassan (vid ansökan om vårdbidrag, som tolkas mycket olika från fall till fall och som i många fall visar att de beslutande inte alls förstår hur vår vardag ser ut). Det gäller även släkt, vänner och bekanta, som ofta är ganska oförstående till problematiken. Kort sagt, det gäller att få upp kunskap och förståelse hos allmänheten och hos personer med relevanta ämbeten här i Sverige. Alla föräldrar som vi har träffat har fått brottas mot olika instanser och olika beslutsfattare för att få det stöd som behövs! Har fått kämpa för att få förståelse för allvaret och för vad som krävs för att barnet skall fungera bra, må bra och vara i en trygg miljö. Vi överdriver inte det minsta. Detta är den absolut viktigaste frågan som man alltid hamnar i då man för ett samtal med andra diabetesföräldrar.

Vad vi menar är att om diabetesföreningen talar om att det inte är något speciellt svårt att ha diabetes och om diabetesföreningen t.o.m är emot att visa hur vardagen ser ut för en diabetesfamilj, ja då fungerar föreningen inte som stöd för medlemmarna. I alla fall inte för oss medlemmar som har barn. Vi är ganska säker på att vi talar för fler än oss själva. Säkert helt annat tänk för alla med typ 2 och för vuxna.

Dessutom är det naturligtvis djupt beklagligt att det skall finnas motsättningar mellan de olika instanser som alla arbetar för diabetiker. Vi säger inte att någon har mer rätt än den andre, bara att det är tråkigt att man inte kan klara av att strida tillsammans istället för att lägga energi åt något helt annat.

Ordföranden delar uppfattningen om hur föräldrarna har det, att de får slåss för barnens rättigheter. Men diabetesföreningens inställning är att visa att det går att leva ett bra liv med sjukdomen och vill inte öka bördan för familjerna.

Jag vet inte vad ni andra föräldrar tycker, men om någon annan hade gjort en likadan film så skulle jag tycka att det var skönt att se att andra faktiskt har det som vi har det. Jag tycker inte att min film är en svartmålning av sjukdomen. Jag tycker att den visar sanningen om att det finns sjuka barn i världen, vilket inte är en nyhet, och att vi människor har en möjliget att påverka till det bättre genom att stödja forskningen och de barn som drabbas.

Att insatserna inom barnomsorg, förskola och skola måste bli bättre håller diabetesföreningens ordförande med om och säger att det bara är ett fåtal skolor som lever upp till deras krav, vilka de faktiskt ställer. De går dessutom inte ut med budskapet om att diabetes är en lätt sjukdom utan tvärtom en allvarlig.

/ Tove Sundberg, Matilda Målqvist

Hur, och på vilket sätt man skall sprida kunskap om diabetes typ-1 och hur man skall göra för att få människor att vilja stödja forskningen?